Me encontrada el día de la Inmaculada en Jaca y ví de lejos un joven matrimonio con dos hijos, una niña de unos 7 u 8 años y un niño pequeñito que aún era trasladado en un cochecito; uno de los que estaba conmigo, compañero de trabajo -y superior jerárquico- del padre de dichos niños, me comentó que el chaval tenía síndrome de down y que así se lo habían diagnosticado a la madre durante el embarazo por medio de la amniocentesis. Los padres habían decidido seguir adelante con el embarazo -literalmente usó palabras tan adecuadas como "con dos pelotas"- y tener el niño. Ahora podrán disfrutar de un hijo que vale tanto o más como cualquier otro y que siempre podrá agradecerles su valor y su generosidad, seguro que pagándoselo con creces a base de un cariño que solamente saben dispensar esas criaturas que viven para querer.
Recuerdo que hace ya bastantes años tuve acceso, por razones profesionales, a la historia médica de una persona y en ésta figuraba un aborto que tenía su causa en "venir el feto con síndrome de down"; sentí un estremecimiento y el mal sabor de boca aún me dura; el encuentro del día 8 fue como una compensación, la comprobación de que aún quedan personas que valen la pena. Hace poco más de media España sentía una emoción especial al contemplar la escena de un ciudadano que se jugaba la vida para salvar a otro de ser arrollado por el Metro de Madrid, los padres a los que me refiero tienen, por lo menos, el mismo mérito que ese héroe de las vías, unos y otro, al fin y al cabo, han hecho lo mismo: salvar una vida.
Siempre he pensado que pretendiendo eliminar la posibilidad de que nazcan niños como éste se está emulando a determinadas leyes que los prebostes del III Reich impulsaron para generalizar las prácticas eugenésicas. Afortunadamente, aún quedan personas de bien, ... sinceramente, creo que muchas.
17 comentarios:
Hace 20 años, en mi círculo íntimo de amigos nacieron tres niños con Síndrome de Down en el plazo de pocos meses. Los padres de estos niños iniciaron una fundación para ayudar en la educación e integración de éstos y otros niños "diferentes", la Fundación Talita.
Sí, el mundo está lleno de gentes de bien.
Gracias por recordarlo,
Hay mucha gente de bien, ... y hay quien ha fomentado que estos niños no nazcan y no tiene perdón.
Me quedo muy triste, porque cuando se supone que lo natural es querer a tus hijos, ahora ya no es lo "normal" no todos quieren a todos sus hijos, y eso me rompe el corazón.
Los que han fomentado que alguien no sea digno de nacer no saben lo que han hecho por la humanidad.
Un abrazo.
27Vivo en una urbanización con más de 100 familias.
Hay niños a espuertas.
Me comunico con ellos a base del lenguaje verbal, es decir hablo con los niños.
Es la forma normal y directa con la que los seres humanos nos relacionamos entre nosotros.
Las palabras.
Hasta ahí normal.
...
Hay un niño con el que no me relaciono con las palabras, y no es porque no hable, sea tímido o haya alguna discapacidad que nos entorpezca la comunicación.
No, no es el caso.
La cuestión es que nos relacionamos con la mirada y desde lejos.
Le puedo mirar a más de diez metros y decirle hola.
Y él, me responde con la mirada, mientras corre hacia mí.
...
Luego, cuando estamos más cerca, se comunica con la palabra, como los demás niños.
Pero eso ya me lo sabía.
Lo de la mirada ha sido nuevo para mí.
Estoy muy agradecido de haberlo conocido.
Y tengo claro que ha mejorado la calidad de mi vida desde que lo conozco.
...
No tengo más que decir sobre el caso.
...
Me bajo al patio, a ver si tengo suerte, y hoy me lo cruzo.
Sí, una mirada sincera, unos ojos que no engañan, una sonrisa que lo dice todo, ... a mí también me pasa que muchos días deseo encuentros concretos.
La realidad es así de dura; cuando se aborta a un síndrome de Down, se está eliminando a alguien por una imperfección. Yo me pregunto... ¿Y quién es perfecto?, ¿Y si modifican el parámetro que delimita la imperfección?...
*Friedrich Hoffman, con una pila de registros de defunción en mano, testificó acerca del asesinato de 324 sacerdotes católicos que fueron expuestos a la malaria durante unos experimentos médicos de los nazis en el campo de concentración de Dachau. Dachau, Alemania, 22 de noviembre de 1945.
— National Archives and Records Administration, College Park, Md.
(En este caso la imperfección era ser católico y sacerdote.)
Una de cada cuatro mujeres será diagnosticada de cáncer de mama, y digo yo... que cuando esto me suceda, no me dejarán morir, ni me matarán por ser una carga a la sociedad (un tratamiento oncológico vale un buen pico). Todo lo contrario; me ayudarán (tenemos un sistema sanitario evidiable). Se gastarán lo necesario para poder salvarme, aún a costa de saber que será muy difícil, que quizá al final no pueda salir adelante. Aún así, me quedará una esperanza de vida de unos 10 años porque la sociedad en la que vivo financia un tratamiento que si no me cura, mantendrá a raya la enfermedad durante un largo tiempo. Tiempo en el que seré IMPERFECTA, poco productiva, y una calamidad económica para mi sociedad. ¿Por qué un Síndrome de Dowin no puede vivir, ni tener parecidas ayudas?(siempre va a ser menos costoso que un cáncer). ¿Por qué se ha decidido que él no es normal y yo con mi cáncer sí?
Somos esquizoides. Rotundamente.
p.d.:
(Conversación telefónica entre un médico y una mujer embarazada).
_ Deberías subir mañana al hospital porque tengo que hacerte una prueba urgente, se nos pasa el plazo. (La madre no había podido moverse de la cama en los casi tres meses primeros de embarazo).
_ Ah... sí, sí, ya me puedo mover mejor. Mañana estoy allí.
(En el hospital)
_ Mira, este análisis de sangre sirve para detectar a tiempo alguna trisomía, en concreto tres, pero no sirve para ninguna malformación genética más...
_Ah... o sea que sólo sirve para el Sindrome de Down y poco más...
_ Eso es, pero no es segura, luego habría que hacer una amniocentesis.
_ Pero es que yo no quiero hacerme ninguna amniocentesis, no quiero correr el riesgo, y si sólo se detectan las trisomías... pues yo no quiero abortar aunque sea Síndrome de Down. El peque nacerá sea como sea, porque saber quién es ya lo sé: es nuestro peque.
_ Muy bien! Creo que eres la única embarazada feliz que tengo en mi consulta, no sabes cuanto me alegro... son cosas que tengo que decir si no quiero cargarme de denuncias. Os doy mi enhorabuena, mi más rotunda enhorabuena...
(Y dio un abrazo inmenso a los dos, al padre, y a la madre).
Esos fueron los primeros comienzos de diminuta: un ser querido por ser quien es, el cómo venía... sencillamente... importaba poco. Y en aquel momento, al lado de las otras madres que nos miraban, sentí que mi peque era el ser más querido del mundo. Sólo importaba su ser, no las cualidades que le acompañaban.
Yo lo aprendí de mis padres. A mí me quisieron así. Sólo una vez me preocupó cómo sería mi peque, estaba al lado de mi madre y le dije...
_ ¿Y si viene mal?... ¿eh, mami?
_ ¿Y?_ Contestó ella tranquila._ Pues nada, contestó mi madre. _ No pasaría nada. Aquí estamos todos nosotros para quererle aún más. ¿No crees?... Así que ni te preocupe.
Y no volví a preocuparme jamás. Agarraba mi barrigota y decía: _ ¡Cuánto te queremos ya!, ¿eh?... y eso que no sabemos cómo es tu carita...
Yo pienso mucho en esto... en todos los niños que no están por no ser perfectos... y en los que no han podido nacer áún siendo perfectos porque la amniocentesis siempre, siempre... tiene sus riesgos...
Te agradezco el testimonio, Ana. Los puntos sobre las íes, nada más que añadir.
Feliz fin de semana¡¡¡¡
Es cierto, son auténticos héroes y los que conozco en estas circunstancias, muy felices
Bien, ya puestos, me toca.
Nos tiramos 10 años con tratamientos de fertilidad para tener hijos.
No venían ni de casualidad.
Me arruiné cuatro veces en esos 10 años para poder pagar los tratamientos.
Perdí buena parte de mi salud mental por el desgaste psicológico.
Y recé pidiendo poder tener una familia, hasta la desesperación.
...
Tras la cuarta ruina económica, tras las graves consecuencias del desgaste psicológico acumulado, pasaron dos cosas importantes.
1.Empecé con el papeleo para la adopción.
2. Mi mujer se quedó embarazada de gemelos, con un embarazo de alto riesgo.
..
Llego un momento en el que los médicos tuvieron que preguntarnos por las pruebas ésas para Down y demás.
Nuestro deseo por la vida era tan intenso, que no hicimos ninguna prueba.
Después de rezar tanto, no era aceptable moralmente plantearse la posibilidad de rechazar el regalo de la VIDA.
Tiramos para delante.
Aceptamos el riesgo.
Uno de los gemelos se malogró de forma natural.
El otro nació.
Y yo le sigo dando gracias a Dios.
Y pensando que la vida, es básicamnete un regalo.
Y su devenir es un problema moral que sólo atañe a la relación entre los hombres y el Creador.
Un problema de conciencia, no de salud pública.
Lo mío es una opinión.
Eso sí, cimentada en una experiencia dura, que solo representa lo que yo he vivido.
No juzgaré a los que tengan otra opinión.
Ni dejaré que me juzguen por la mía.
De eso ya se encargará, en cada caso, la autoridad competente en la materia.
Que yo creo que, no serán compañeros de profesión de Modestino.
Ni de esta pobre Tierra.
Me uno rotundamente a la premisa de Driver.
Mi testimonio sólo es eso, un testimonio. La manera en cómo veo algunas circunstancias de la vida y cómo las vivo. Jamá, jamás... un juicio. Ni sobre mí, ni sobre nadie. Actúe o no actúe como yo.
Mis padres son unos héroes no solo por lo que les ha costado criarnos a mi y a mis hermanos sino porque aún hoy no se han arrepentido, con la de disgustos que yo personalmente les he dado.
Por supuesto que no se trata de juzgar a nadie, máxime cuando uno no conoce circunstancias, matices, situaciones.
Pero, a la vez, creo que es bueno referir la injusticia de las leyes cuando uno piensa que lo son.
Usted Modestino puede referir la injusticia o la justicia de las leyes.
Pero no puede obviarlas, ya que es jurisconsulto; y supongo que su deber es hacerlas cumplir dentro del ámbito de la legalidad vigente.
Sé que este papel es importante, por lo cual le respeto y agradezco el ejercicio de responsabilidad de los jurisconsultos, a la vez que reconozco las dificultades obvias del cumplimiento de sus deberes.
Es por esto que le lanzo una pregunta de lego, con la sana intención de que me ilustre.
¿Qué ley ampara el que un ciudadano no reconozca la moralidad de ciertas leyes?
¿Qué concepto jurídico ampara mi total rechazo a ciertos aspectos legales de leyes refrendadas y vigentes?
En una palabra.
¿Cual es el margen de maniobra de un libre pensador frente a sus obligaciones como ciudadano?
¿Dónde se sitúa la libertad de conciencia y la objeción de conciencia?
Agradecería una reflexión suya, pues me ahorraría sin duda algunos kilómetros, que siendo lego en la materia jurídica, me costarían un esfuerzo desproporcionado recorer.
Gracias de antemano.
La pregunta es complicada, y no digo nada un sábado por la tarde. Tal vez es más propia para un moralista que para un jurista.
De entrada, yo pienso que en una sociedad democrática ha de haber un respeto al ordenamiento jurídico; y además ha de haber un respeto a la objeción de conciencia para aquellos profesionales que pueden encontrar choques de conciencia en determinadoscasos: aborto, eutanasia, ...
Habría de haber mecanismos para corregir desviaciones, es decir, superar leyes que puedens er injustas, algo que podríamos defender en España si funcionara bien el Tribunal Constitucional, algo que, en mi opinión y por desgracia, está muy lejos de suceder: a mí no me merece ya confianza alguna por múltiples razones que no vienen al caso.
La alternancia política podría servir como contrapeso, aunque en determinadas cosas cada vez se parecen más los postulados de los partidos políticos con representación parlamentaria.
Comprendo que no puedo satisfacer tu petición adecuadamente, pero me temo que la situación del ciudadano con el problema que planteas es lo más parecido a un soldado aislado.
Gracias por la respuesta sabática.
Me quedo con lo del soldado raso y la posibilidad de objetar en ciertos trabajos profesionales.
...
Te debo una.
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